U bevindt zich hier: Home

Enquête narcolepsie n.a.v. Mexicaanse griepprik

Sinds 2010 is narcolepsie herhaaldelijk in het nieuws. Het ontstaan van narcolepsie wordt in verband gebracht met de Mexicaanse griepvaccinatie (Pandemrix van Glaxo Smith Kline).

In Finland is dit verband aangetoond. Patiënten worden vanuit de Finse overheid gecompenseerd. In Nederland is dit verband echt nog niet aangetoond. Wanneer dit verband er wel mocht zijn is het van belang om dit te signaleren.

Als Narcolepsie Stichting houden wij een onafhankelijke enquête onder nieuwe narcolepsie patiënten (vanaf begin 2010), waarbij het ontstaan van de narcolepsie in relatie zou kunnen staan met de Mexicaanse griepvaccinatie (Pandemrix). Daarnaast is er de ruimte om ook eventuele andere oorzaken als opmerking aan te dragen.

De Narcolepsie Stichting gaat vertrouwelijk om met de verkregen informatie. Wanneer uit deze verzameling blijkt dat verdere actie wenselijk is, dan zal de stichting iedereen individueel benaderen. Hiervoor vragen wij wel een geldig email adres achter te laten aan het eind van de enquête. Neem deel aan de enquete.

Roel de Boer

Onderzoek

In de nieuwsbrief van juni heb ik verteld over het onderzoek naar hallucinaties bij narcolepsie patiënten. Inmiddels is de opzet klaar en zijn we zover om het onderzoek uit te voeren. Hiervoor is het van belang dat zoveel mogelijk mensen vertellen over hun ervaringen. Dit gebeurt overigens geheel anoniem. Het onderzoek wordt in zowel Nederland als Duitsland uitgevoerd, daarnaast heb ik ook via collega organisaties in Zwitserland en Oostenrijk de vraag uitgezet of ze hieraan willen meewerken.

Roel de Boer

Links naar het onderzoek:

Project 'kinderen met narcolepsie'

Vorige maand meldden we al dat we geld inzamelde voor het project ‘kinderen met Narcolepsie’. Via geef.nl is er € 70,- opgehaald. Daarnaast heeft Solgar Vitamins dit project ook nog eens gesteund met € 200,-, het totaal opgehaalde bedrag komt hiermee op € 270,- .  We hebben hierdoor direct de benodigde software aan kunnen schaffen. Het nog niet besteedde deel hiervan komt ten goede aan het budget voor ‘kinderen met narcolepsie’. Het opzetten van de website heeft vervolgens nog 1,5 maand in beslag genomen.

Binnen dit tijdsbestek is het echter niet alleen gelukt de contactgroepen voor het project ‘kinderen met narcolepsie’ op te zetten maar een scala aan contactgroepen. Wij willen dan ook niet alleen kinderen, jongeren, ouders en leerkrachten uitnodigen om deel te nemen maar iedere narcolepsie patiënt of relatie. Lees verderop meer over deze contactgroepen.

Roel de Boer

Kinderen en narcolepsie

Het aantal kinderen met narcolepsie lijkt te groeien. Dit brengt veel vragen en problemen met zich mee voor de ouders en de kinderen zelf. Het blijkt vaak moeilijk hier een antwoord op te vinden. Aandacht hiervoor is nodig en daarom gaat de Narcolepsie Stichting starten met het project ‘kinderen en narcolepsie’.
De eerste stap hierbij is het oprichten van een contactgroep voor deze doelgroep. We willen de drempel voor de ouders (en evt. bij behoefte voor de kinderen zelf) zo laag mogelijk maken. Daarom gaan we een afgeschermde internetomgeving creëren, waar in alle privacy met mede ouders van gedachten kan worden gewisseld, daarbij gebruik makend van de huidige mogelijkheden op dit gebied. Ouders kunnen zich daar kosteloos voor registreren.

Roel gaat ook hiervoor weer in zijn vrije tijd aan de slag. Maar om dit op te kunnen zetten is de aanschaf van software nodig. De kosten hiervoor bedragen 200 euro.
Om dit bedrag z.s.m. bij elkaar te krijgen gaan Roel en ik (Jeannette) een tocht van 35 km lopen door het heuvelland van Zuid-Limburg. Deze tocht wordt gehouden op 17 juni en is onderdeel van de Nacht van Gulpen.

Alle steun is welkom! Maak dit project mede mogelijk en doneer via o.a.: iDEAL (vanaf € 5,-), Kadobon, Paypal of CreditCard. We hopen natuurlijk hiermee het benodigde bedrag op te halen en dit project snel te kunnen realiseren. Mochten we meer ophalen dan 200 euro, dan gaat de rest van het geld in de pot voor het budget van deze contactgroep. Naar behoefte kunnen hiermee bijvoorbeeld bijeenkomsten worden georganiseerd etc.

Jeannette Vletter

Universeel mechanisme dag/nachtritme ontdekt

GRONINGEN - Twee Groningse onderzoekers hebben een systeem voor dag-nachtritme gevonden dat in vrijwel alle organismen op aarde aanwezig is.

Kern van dit systeem is het enzym peroxiredoxine. Dat beschermt met antioxidanten cellen tegen beschadigingen en veroudering. De onderzoekers ontdekten dat de antioxiderende werking van het enzym een 24-uurs patroon heeft. Dat maakte de Rijksuniversiteit Groningen woensdag bekend.

Bijna alle levende cellen vertonen een ritme van ongeveer 24 uur waarvan wordt aangenomen dat dit sinds het begin van het leven bestaat. Dat systeem wordt een circadiaan ritme genoemd.

De Groningse onderzoekers Maria Olmedo en hoogleraar moleculaire chronobiologie Martha Merrow denken dat hun systeem een zeer vroege stap is in de evolutie van het circadiaan ritme.

Lees meer...

3rd European Narcolepsy Day

Op 17 maart j.l. bezochten wij in Bologna de 3e Europese Narcolepsie Dag. In de Bibliotheca Comunale Dell' Archiginnasio presenteerden verschillende wetenschappers de resultaten van hun onderzoeken naar narcolepsie. Dat er heel wat te melden was bleek al uit het programma; er waren 4 sessie met een totaal van 22 presentaties, opening en afsluiting niet meegerekend. Een intensieve dag, waar we veel kennis en inspiratie hebben opgedaan om verder te gaan met onze missie.

Een greep uit de onderwerpen:

  • Narcolepsie en levenskwaliteit

  • AIN Awareness campagne (video, folder)

  • Narcolepsie bij kinderen; een nieuwe ziekte of ondergediagnosticeerd?

  • H1N1 Pandemia, vaccinatie en narcolepsie

  • Narcolepsie en metabolisme

  • Hypnagogische hallucinaties en psychiatrische aspecten

  • Behandeling kinderen met narcolepsie

  • Het Europese Narcolepsie Netwerk

  • EUNN database

  • Herziene criteria voor narcolepsie

  • Narcolepsie en zwangerschap

  • Europese Young Researcher EU-NN prijs


Bijna teveel om op te noemen en zeker teveel om in 1x over te brengen in deze nieuwsbrief. In deze nieuwsbrief aandacht voor de uitkomsten van het EUNN onderzoek naar narcolepsie en zwangerschap en de awareness campagne van de Italiaanse narcolepsie patiëntenvereniging.

30 Miljoen compensatie voor narcolepsiegevallen Finland

In Finland is circa 30 miljoen gereserveerd voor degenen, die als gevolg van de inenting met het Pandemrix vaccin, narcolepsie hebben opgelopen. Een kleine 80 gevallen krijgen een vergoeding en ongeveer 30 zaken worden nog onderzocht.

Lees meer...

Onderzoeksresultaten Lareb

Eind 2009 is door de overheid een grootschalig vaccinatieprogramma opgezet in verband met een mogelijke grieppandemie, ook wel Mexicaanse griep genoemd. Voor deze vaccinatie werd onder andere bij kinderen van zes maanden tot vijf jaar het vaccin Pandemrix® gebruikt. In de maanden daarna werden in diverse landen meldingen van narcolepsie gedaan.

Hoewel de klachten die in de bovenstaande berichten vermeld worden door het betreffende medicijn veroorzaakt kunnen worden, is dit niet met zekerheid te zeggen. Het is mogelijk dat andere oorzaken een rol hebben gespeeld in het ontstaan ervan. Wanneer u klachten heeft waarvan u denkt dat ze veroorzaakt worden door een medicijn, dan kunt u deze melden via www.lareb.nl. Ook adviseren wij u uw klachten te bespreken met uw huisarts of apotheker.

Meer informatie: klik hier.

Bron: Lareb

International Symposium on Narcolepsy

Ter ere van de 2e Europese Narcolepsiedag bezochten wij het internationale symposium over Narcolepsie in de Ahoy. Na de opening door de voorzitter van het European Narcolepsy-Network, d.r. G.J. Lammers, begonnen de presentaties van wetenschappers uit verschillende landen.

Lees meer...

Middagdutje verbetert geheugen

Hoewel het bij mij al jarenlang deel uitmaakt van mijn narcolepsie lifestyle, is de drempel om een middagdutje te doen voor veel van mijn mede narcoleptici nog altijd erg hoog. Overdag slapen? Dat doe je niet!

Lees meer...

Slaapziekte door griepvaccin

AMSTERDAM -  Nederlandse virologen zijn extra alert op een mogelijk onverwachte bijwerking van het vaccin tegen de Mexicaanse griep nu blijkt dat dit bij kinderen kan leiden tot een verhoogd risico op narcolepsie oftewel slaapziekte.

Uit een gisteren bekendgemaakt Fins onderzoek komt naar voren dat er een associatie is tussen het vaccin met het middel Pandemrix en de slaapziekte. Zowel in Zweden als in Finland kregen zestig kinderen deze ernstige ziekte vlak nadat ze het vaccin toegediend kregen. Bij narcolepsie vallen de patiënten overdag geregeld in slaap en kunnen ze last hebben van hallucinaties.

Lees meer...

Het nederlands slaapregister

Het is een initiatief van NIN, VU, LUMC en NWO en misschien wel het grootste slaaponderzoek tot nu toe. Man achter dit onderzoek is Eus van Someren, werkzaam als onderzoeker aan het Nederlands Instituut voor Neurowetenschappen in Amsterdam.

Geen onbekende in onderzoeksland. Al eerder lanceerde hij de hypothese, dat de huidtemperatuur van invloed is op de neuronale activiteit van slaapregulerende hersengebieden. Zijn team toonde vervolgens aan, dat zelfs een kleine manipulatie van de huidtemperatuur een grote invloed kan hebben op de slaap. Het onderzoek werd bekroond met de prestigieuze VICI-subsidie, welke hij o.a. gebruikte voor het opzetten van een Nationaal Slaapregister. Zo werd in 2009 de website www.slaapregister.nl gelanceerd. Door middel van deze website wordt het mogelijk om slechte en goede slapers via internet regelmatig vragen te stellen en taken te geven. Op deze manier kunnen verschillende klachtenprofielen in kaart gebracht worden, met als doel meer te weten te komen over de hersenmechanismen van slecht slapen.

 

Lees meer...

Narcolepsie als gevolg van vaccinatie

Het Nationaal Instituut voor Gezondheid en Welzijn (THL) in Finland gaat onderzoek doen naar een mogelijk verband tussen het vaccin tegen de Mexicaanse griep (H1N1) en gevallen van narcolepsie. Aanvankelijk waren er 14 vermoedelijke gevallen van narcolepsie gemeld. Deze deden zich voor bij kinderen nadat zij tegen het griepvirus waren gevaccineerd.

THL sloot eerst niet uit dat de gevallen een andere oorzaak zouden hebben dan het vaccin. Het is tenslotte wereldwijd gebruikt en alleen in Finland en Zweden is er melding van gemaakt. Maar later zagen ze al bij 6 gevallen een duidelijk verband en beveelden ze dringend aan het vaccin niet meer te gebruiken zolang het onderzoek loopt. Het onderzoek zal naar verwachting enkele maanden in beslag nemen.

Bron: www.finlandsite.nl

Groot deel ziektes gevolg van ongezonde leefstijl

DEN HAAG - Een derde tot de helft van de ziektegevallen in Nederland komt door roken, alcoholgebruik, ongezond eten, te weinig bewegen en luchtverontreiniging. Dat schrijven diverse adviesorganen van de regering in een rapport dat dinsdag wordt gepresenteerd.

Het gaat om de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg, de Onderwijsraad en de Raad voor het Openbaar Bestuur. Ze noemen ook onveiligheid in het verkeer, ongezonde arbeidsomstandigheden en slechte huisvesting als vermijdbare oorzaken van ziekte. De organisaties stellen dat de overheid op een veel bredere manier moet proberen mensen gezond te houden. Dat moet niet alleen via de spreekkamer van de dokter gebeuren, maar ook via bijvoorbeeld scholen en wijkcentra.

Lees meer...

Doneer online

Go to top